Рак, обычно не является распространённой темой для семейных разговоров. Но говорить о семейном раке и генетическом тестировании очень важно. Обмен информацией поможет понять заболевание и расширить возможности пациентов и их родственников.
«Знание позволяет нам действовать, а это предпочтительнее страха», – говорит Пола Файнстоун, клинический психолог в онкологическом центре FoxChase.
Начало разговора может быть проблемой. Но есть эффективные способы общения и последующего использования информации.
Начиная разговор
Семейная медицинская история может быть открытой книгой или деликатным предметом – каждая семья отличается. Разговор об истории болезни в семье требует деликатности и подготовки.
«Чувствуй свою аудиторию», – говорит Файнстоун. «Некоторые люди предпочитают беседы один на один, но в других семьях генетическое тестирование может быть темой разговора на обеде. Любой из способов разговора приемлем, но все дело в том, чтобы знать, когда ваша семья чувствует себя наиболее комфортно»
Для некоторых семей праздники – время воспоминаний. Это может быть идеальное время для таких разговоров, поскольку многие члены семьи могут быть вместе. Но независимо от того, когда вы спрашиваете об истории семьи, хорошей идеей будет продумать план разговора.
Создайте список вопросов заранее. Знайте, с кем вы хотите поговорить и какую информацию вы хотели бы получить. Вы можете спросить:
- У тебя был рак? Если да, то сколько вам было лет и какой рак?
- Что вы знаете о раке среди других членов семьи, включая бабушек и дедушек, тетей, дядей, племянниц и племянников?
- У кого-нибудь в семье было генетическое тестирование на риск рака? Если да, каковы были результаты?
«Подходите к этому так: «Я ищу информацию; Я хочу понять »
Обработка информации
Итак, вы собрали отчет о том, как рак повлиял на вашу семью. Теперь вам нужно разобраться со своей родословной – клинически и эмоционально.
Если вы не больны раком, поделитесь историей своей семьи с вашим основным лечащим врачом, который может направить вас к генетическому консультанту на основании вашей информации.
Если у вас был диагностирован рак, важно сообщить историю вашей семьи своему онкологу, прежде чем вы начнете лечение. Эта информация может открыть больше вариантов лечения. Ваш онколог может также порекомендовать генетическое тестирование.
Изучение истории вашей семьи может вызвать целый ряд чувств, включая облегчение, беспокойство, страх и чувство вины.
«Найдите место, чтобы обсудить эти эмоции», – советует Файнстоун. «Возможно, это будет у генетического консультанта, вашей команды онкологов, терапевта или социального работника».
Для многих людей обмен информацией с родственниками может быть сложным и насыщенным эмоциями, особенно если тестирование выявляет генетическую мутацию, которая может повлиять на других членов семьи.
Нормально чувствовать вину: «Я передал ген BRCA своим детям, и я не хотел этого делать», – говорит Финестоун. «Но я бы хотел, чтобы люди поняли: это был не твой выбор. Генетика случайна. Кроме того, возникновение заболевания в результате генетической мутации у близких людей не обязательно».
Наконец, постарайтесь своевременно обновлять историю рака в вашей семье и результаты любых генетических тестов по мере рождения детей и развития заболеваний у членов семьи. Эта информация может быть полезной для вас и вашей семьи, для будущих поколений.